Пилотный проект по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе
с синдромом Дауна.
Пилотный проект Фонда поддержки детей, находящихся
в трудной жизненной ситуации.
Период реализации проекта: июль 2019 г.- декабрь 2020 г.
Роль Даунсайд Ап в этом проекте
23 июля, 11:00 (МСК) – «Проект как основа деятельности некоммерческой организации», лектор Боровых А.Э., директор Отдела стратегий Даунсайд Ап.
Если организация стремится достичь запланированных результатов, то необходимо организовать свою деятельность на основе проектного подхода. Важно понимать разницу между текущей деятельностью и проектом. В ходе вебинара будут рассмотрены вопросы терминологии, процессы проектного управления и их содержание. Презентация и видеозапись вебинара.21 ноября 2019 г. проведен третий вебинар Пилотного проекта. Тема вебинара – «Разработка показателей для измерения социальных результатов». Ведущий – Директор Отдела стратегий «Даунсайд Ап» А. Э. Боровых. На вебинар зарегистрировалось 14 специалистов из 5 регионов проекта. После вебинара все участники получили ссылку на видеозапись и файл с презентацией вебинара.
17 октября 2019 г. был проведен второй вебинар по проекту для специалистов из 5 регионов. Тема вебинара: «Разработка системы социальных результатов». Были рассмотрены вопросы формулировки результатов социального проекта, их систематизация и измерение. Ведущий - директор Отдела стратегий "Даунсайд Ап" А.Э. Боровых. На вебинар зарегистрировалось 68 специалистов, онлайн слушателей было 52. Самыми активным были специалисты из Кемеровской области. С презентацией можно ознакомиться здесь.
2 октября 2019 г. в рамках проходившего в Этномире (Калужская область) Выставки-форума "Вместе ради детей" Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, состоялось открытое расширенное заседание рабочей группы «Социальная защита детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их интеграция в современное общество» при Координационном совете при Правительстве Российской Федерации по проведению в РФ Десятилетия детства, посвященное презентации пилотного проекта "Формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна".
На заседании выступали: Председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Гордеева М.В., министр социальной защиты Алтайского края Оськина Н.В., заместитель начальника управления образования и науки Тамбовской области Быкова М.В., начальник управления социального обслуживания населения Главного управления социальной защиты населения Курганской области Кудрявцева И.В., министр труда, занятости и социального развития Архангельской области Молчанова Е.В., начальник департамента образования и науки Кемеровской области Чепкасов А.В., а также Директор Отдела стратегий Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Боровых А.Э. Зал, рассчитанный на 80 мест, был переполнен, люди стояли у входа, чтобы послушать доклады. Презентацию А.Э Боровых можно посмотреть здесь.
12 сентября 2019 г. - эксперты Даунсайд Ап провели вводный вебинар по проекту для 5 регионов.Тема вебинара: «Система взаимодействия между организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна». На вебинар зарегистрировалось 23 участника из 5 регионов. После вебинара все участники получили ссылку на видеозапись и файл с презентацией вебинара.
Контактное лицо по проекту в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап»:
З.В. Талицкая z.talitskaya@downsideup.org
Цель проекта: Формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна в Кузбассе. Проект направлен на cемьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, на женщин, имеющих намерение отказаться от детей с врожденной патологией, на специалистов организаций, различной ведомственной принадлежности, осуществляющих работу по оказанию активной поддержки семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.
Пилотная реализация осуществляется на территориях гг. Кемерово, Новокузнецк, включая организации образования, организации социальной защиты, организации здравоохранения, общественные организации.
Деятельность по развитию межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти и подведомственных им организаций по вопросам оказания комплексной психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям до 18 лет осуществляется на основе Соглашения «О межведомственном взаимодействии в сфере оказания комплексной психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям до 18 лет» от 18 января 2017 г. и региональной стратегии развития психолого-педагогического и медико-социального сопровождения (приказ департамента образования и науки Кемеровской области № 457 от 03.03.2017).
В планах:
• единый подход к мониторингу учета потребностей семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в т.ч. с синдромом Дауна;
• создание регионального информационного центра для семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, обеспечивающего их ориентацию/ маршрутизацию в комплексе региональных возможностей (услуги, организации, социальные сервисы, правовая поддержка);
• создание сайта в Интернете для родителей детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (в том числе с ментальными нарушениями, с синдромом Дауна), обеспечивающего консультационную и методическую помощь родителям с учетом нозологий их детей;
• предусмотрен выпуск пособий различной направленности для специалистов и родителей, по вопросам развития детей, имеющих ментальные нарушения.
• расширение возможностей электронного документооборота для родителей детей с ОВЗ в части определения специальных условий обучения, в т.ч. для родителей детей с ментальными нарушениями: АИС «Электронная школа», АИС «Детский сад» и АИС «ПМПК»;
• в рамках пилотного проекта планируется обучение 20 специалистов в регионах с большим опытом работы по тематике проекта (6 из них за счет средств Фонда), и 125 специалистов на территории Кемеровской области посредством проведения тематических образовательных курсов;
• в рамках пилотного проекта состоятся две научно-практические конференции, посвящённые межпрофессиональному и межведомственному взаимодействию по оказанию активной поддержки семьям, имеющим детей-инвалидов, в т.ч. с синдромом Дауна.
Получит развитие: деятельность регионального ресурсного центра Ранней помощи на базе ГОО «Кузбасский РЦППМС» и деятельность регионального ресурсного центра комплексной помощи детям с РАС за счет внедрения новых технологий диагностики.
С июля 2019 года в Курганской области реализуется комплекс мероприятий пилотного проекта по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна (далее - Комплекс).
Комплекс направлен на консолидацию органов исполнительной власти, организаций различной ведомственной принадлежности с семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна. В комплексе выделены задачи, которые позволят:
• доработать порядок межведомственного взаимодействия;
• разработать регламент по выявлению и учету проведения реабилитационных мероприятий для детей имеющих ментальные нарушения;
• провести мониторинг потребностей семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в оказании им психолого-педагогической поддержки;
• сформировать механизмы по обеспечению преемственности между учреждениями и организациями;
• создать современные электронные ресурсы, позволяющие оценивать эффективность реабилитационных и абилитационных мероприятий;
• своевременно реагировать на запросы семьи.В регионе реализуются технологии поддерживающей помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Многие из них нашли продолжение в новом комплексе мероприятий, были модернизированы с целью получения наибольшего эффекта.
Ранее в образовательных организациях региона были созданы профориентационные студии «Путевка в жизнь» на базе образовательных учреждений. Продолжением является программа «Я и мой мир», реализуемая на базе учреждений социальной защиты населения, открытие мастерских, работа в которых позволит выстроить индивидуальный профессиональный маршрут ребенка, сформировать портфолио. В рамках партнерских отношений родители примут участие в профессиональном самоопределении и становлении своего ребенка.
В рамках реализации технологии «Я и мой друг» с участием волонтеров организуются смены на базе загородных оздоровительных лагерей, реализуются инклюзивные программы, учитывающие особенности нарушений в развитии каждого ребенка – участника. Во время реализации инклюзивных программ каждый волонтер становится куратором-наставником ребенка-инвалида. Для измерения эффективности технологии используются специально разработанные дневники специалистов и волонтеров, анкеты детей, а также отзывы родителей, участников смены.
Опыт работы выездных мероприятий будет продолжен в реализации технологии экскурсионно-познавательных туров «Раздвигаем горизонты». Родители совершат ознакомительные экскурсии в учреждения различной ведомственной принадлежности, познакомятся с организациями и службами, примут участие в демонстрационных версиях реабилитационных и обучающих мероприятий. Полученные знания родители смогут использовать для реабилитации своих детей и смогут поделиться ими с другими родителями в локальных сообществах.
В рамках областного информационно-просветительского мероприятия «Скорая социальная помощь» организована работа межведомственной коммуникативной площадки для семей, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями, организуются межведомственные выезды в муниципальные образования и городские округа, для семей работает межведомственная «горячая линия».
Для эффективности реализации культурно-досуговой формируется программа «Гармония семьи» предусматривающая посещение семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, театров, музеев, выставок, библиотек, участие в коротких экскурсионных турах по Зауралью, посещение познавательно игровых программ и другие.
С целью активизации потенциала семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, расширения их участия в общественной жизни продолжена работа по созданию и организации постоянно действующей сети родительских сообществ. На базе Курганского реабилитационного центра организована работа родительского клуба «Солнечные дети», в социальной сети «В контакте» создано сообщество «Солнечные дети Кургана». Внедрение и реализация технологии «Сопровождаемое общение в мессенджерах» (Viber, WatsApp, В контакте) обеспечит доступность поддержки семей.
Для полноценного информирования родителей о возможностях получения помощи детям в организациях разной ведомственной принадлежности на территории Курганской области ведется работа по созданию новых электронных ресурсов — сайта «Открытые двери» и мобильного приложения «Особенные дети» - для семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, включающих навигатор («дорожную карту») по получению социальной, психолого-педагогической и другой поддержки. Реализация мероприятия обеспечит межведомственную поддержку семей, будет сформирован один из механизмов обратной связи с родителями, разработан мониторинг их потребностей, а также проведена оценка степени удовлетворенности оказываемыми услугами, сервисом.
При содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в Тамбовской области реализуется пилотный проект, направленный на формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.
В регионе создана система поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, их реабилитации и социализации. Реализуются мероприятия, направленные на получение такими детьми качественного образования. Однако существует ряд проблем взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе детей с синдромом Дауна, а именно, отсутствуют единые подходы в организации предоставления услуг таким семьям.
В связи с этим представляется необходимым проанализировать компетенцию различных органов, занимающихся проблемами детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, и определить четкий механизм их взаимодействия. Вся структура этих органов должна функционировать как единое целое и ориентироваться на максимальное обеспечение интересов детей.
Рабочую группу по реализации проекта составили представители органов исполнительной власти, социально ориентированных некоммерческих организаций, а также родители, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна. Ответственным исполнителем комплекса мероприятий пилотного проекта является управление образования и науки области.
По итогам проекта будет сформирована единая региональная система взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями посредством внедрения новых информационных ресурсов, включая навигатор (дорожную карту) по получению семьями социальной, психолого-педагогической и другой поддержки.
При содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в Алтайском крае реализуется пилотный проект «#шагнавстречу», который направлен на формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.
Главным координатором проекта выступает Министерство социальной защиты Алтайского края, в июле 2019 года, подписавшее соглашение с Фондом о выделении гранта на выполнение комплекса мероприятий пилотного проекта «#шагнавстречу».
Общий объем гранта – около 7 млн. рублей. В Алтайский край уже поступило около 5 млн. рублей, оставшаяся часть средств поступит в 2020 году.
Денежные средства будут потрачены на:
• разработку сайта, мобильного приложения для родителей,
• оснащение учреждений социального обслуживания для организации групп кратковременного пребывания детей,
• обучение специалистов с целью расширения возможностей взаимопомощи среди родителей, воспитывающих особенных детей.
География проекта в Алтайском крае– 5 городов и 5 районов края. Города: Барнаул, Новоалтайск, Бийск, Славгород, Камень-на-Оби; районы: Баевский, Бурлинский, Быстроистокский, Косихинский и Красногорский).
Работа ведется совместно с коллегами из Алтайского государственного университета, Министерства здравоохранения, Министерства образования и науки, а также некоммерческими организациями, объединяющих родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, детей с синдромом Дауна («Незабудка», «Ступени», «Солнечный круг», «Много деток - хорошо!», «Дети-ангелы»), при участии Краевого совета женщин и Краевого совета отцов Алтайского края.
Аннотация проекта из Архангельской области пока не поступила