Пилотный проект по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе
с синдромом Дауна. 

Пилотный проект Фонда поддержки детей, находящихся
в трудной жизненной ситуации

Период реализации проекта: июль 2019 г.- декабрь 2020 г.

О ПРОЕКТЕ 

Цель и задачи Пилотного проекта 

 
Цель: формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.
 
Задачи:  

1. Создать единую стабильно функционирующую систему информирования родителей (законных представителей), воспитывающих детей с ментальными нарушениями, обеспечивающую их ориентацию в комплексе региональных возможностей (услуги, организации, социальные сервисы, другое).

 2. Отработать подходы к обеспечению преемственности помощи, оказываемой детям с ментальными нарушениями и воспитывающим их семьям организациями разной ведомственной принадлежности, социально ориентированными некоммерческими организациями (далее – СО НКО).

 3. Создать современные электронные ресурсы для семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, повышающие доступность поддержки, в том числе для семей, проживающих в отдаленных территориях.

 4. Создать условия для активизации потенциала семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, и расширения их участия в общественной жизни, включая создание и поддержку постоянно действующей сети родительских сообществ, организацию дневной занятости детей, развитие наставничества.

 5. Обеспечить обучение специалистов организаций разной ведомственной принадлежности и СО НКО современным технологиям и методам взаимодействия с родителями (законными представителями), в том числе с использованием новых информационных ресурсов.

 6. Создать профессиональные стажировочные площадки на базе организаций разной ведомственной принадлежности и СО НКО, способствующие распространению в профессиональном сообществе эффективных подходов к организации взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.
 
Управление Пилотным проектом осуществляют:
 
 • Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, совместно с Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерством просвещения Российской Федерации.
 • Органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации – ответственные исполнители комплексов мероприятий  Пилотного проекта  в субъектах  Российской  Федерации – победители конкурса заявок,  проведенного  Фондом  поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, весной 2019 г:
   ▪ Министерство социальной защиты Алтайского края
   ▪ Министерство труда, занятости и социального развития Архангельской области
   ▪ Департамент образования и науки Кемеровской области
   ▪ Главное управление социальной защиты населения Курганской области
   ▪ Управление образования и науки Тамбовской области
 
 


Роль Даунсайд Ап в этом проекте

 

 
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выполняет работы по экспертно-методическому сопровождению Пилотного проекта в соответствии с Техническим заданием Заказчика проекта - Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Состав работ по экспертно-методическому сопровождению Пилотного проекта:
 •   Методическое сопровождение пилотного проекта.
 •   Экспертное сопровождение пилотного проекта.
 •   Информационно-аналитическое сопровождение пилотного проекта.

В РЕГИОНАХ

ГРАФИК ВЕБИНАРОВ 

Тематика и даты проведения вебинаров июль-ноябрь 2020

Во 2-й половине 2020 г. Даунсайд Ап приглашает на следующие вебинары в рамках пилотного проекта:
 
16 июля, 11:00 (МСК) – «Опыт работы группы мультипликации с подростками с синдромом Дауна. Перспективы и возможности студии как метода социализации и самоидентификации», лектор - Силкина О.В. - педагог-психолог, дополнительная подготовка в области телесно-ориентированных методов психологии. Ведущий студии мультипликации. Принимает участие в коллегиальных очных и дистанционных консультациях для семей с детьми старше 7 лет.
На вебинаре ведущий расскажет о том, как метод мультипликации помогает людям с особенностями усвоить новые шаблоны общения, научиться выражать себя без сопровождающего, об организации работы группы мультипликации в фонде «Даунсайд Ап». Ссылка на регистрацию.

23 июля, 11:00 (МСК) – «Проект как основа деятельности некоммерческой организации», лектор Боровых А.Э., директор Отдела стратегий Даунсайд Ап.
Если организация стремится достичь запланированных результатов, то необходимо организовать свою деятельность на основе проектного подхода. Важно понимать разницу между текущей деятельностью и проектом. В ходе вебинара будут рассмотрены вопросы терминологии, процессы проектного управления и их содержание. Ссылка на регистрацию.

27 августа 11:00 (МСК) – «Преемственность поддержки детей с ментальными нарушениями и их семей на разных этапах жизненного пути». Лектор: Разенкова Ю.А. – доктор педагогических наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» (ИКП РАО).
Примерный план вебинара: Обоснование системы социального партнерства с организациями различных ведомств в целях адекватной поддержки семьи ребенка с ментальными особенностями. Описание структурно-функциональной модели взаимодействия организаций, оказывающих услуги семьям, с учреждениями систем образования, здравоохранения, социальной защиты населения и негосударственными (немуниципальными) организациями. Преемственность взаимодействия на всех этапах жизненного пути семьи обеспечивает необходимые общие условия для устойчивого функционирования такой социальной системы: комплексность, качество, своевременность и вариативность услуг. Ссылка на регистрацию.

14 сентября, 12.00 (МСК) – «Особенности развития детей с синдромом Дауна. Фенотип», лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Имеет большой опыт работы в качестве коррекционного педагога и методиста, более 20 лет работала в Даунсайд Ап консультантом семей и специалистов. Является основным разработчиком консультативного форума Даунсайд Ап, и более 10 лет была его бессменным модератором. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми. Является членом редколлегий журнала для родителей "Сделай шаг" и научно-практического журнала для специалистов "Синдром Дауна. XXI век". Принимает участие в экспертной и просветительской деятельности фонда.
На вебинаре вы узнаете, о значимых особенностях  детей с синдромом Дауна, о наличии сильных и проблемных сторон развития, как знание психофизического профиля/фенотипа позволяет распознавать предвестники нарушений и проводить превентивную работу по их минимизации. Ссылка на регистрацию.

28 сентября, 12:00 (МСК) – «Планирование работы с семьей в рамках семейно-центрированной модели. Дневник развития», лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми.
На вебинаре Вы узнаете о существующих моделях ранней помощи. Какие модели ранней помощи существуют у нас в стране, какие являются наиболее эффективными и почему. Кроме того вы познакомитесь с методикой составления программы развития ребенка с синдромом Дауна с использованием ДНЕВНИКА. Ссылка на ргистрацию.

12 октября, 12:00 (МСК) – «Развитие общения и речи. Часть1.  Первый год жизни ребенка», лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми.
На вебинаре Вы узнаете о закономерности развития общения и речи в раннем возрасте и особенностях их формирования у младенца с синдромом Дауна. Вы познакомитесь с методикой развития общения и речи начиная с первых дней его жизни: как формировать взаимодействие в диаде «МАТЬ_ДИТЯ» и какие методы стимуляции можно использовать на первом году жизни младенца. Ссылка на регистрацию.

19 октября, 12:00 (МСК) – «Развитие общения и речи.  Часть 2. Второй - третий год жизни ребенка», лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми.
На вебинаре Вы узнаете о сильных и слабых сторонах развития общения и речи ребёнка с синдромом Дауна. Какие трудности испытывает ребёнок с синдромом Дауна и в чем причина этих трудностей. Как формировать общение и речи у детей раннего возраста  года до трех/четырех лет. Ссылка на регистрацию.

29 октября 11:00 (МСК) – «Подготовка заявки на финансирование деятельности», лектор Боровых А.Э., директор Отдела стратегий Даунсайд Ап.
Написание заявки на финансирование деятельности организации – один из важнейших инструментов привлечения ресурсов и обеспечения устойчивости услуг. На вебинаре будет рассмотрена структура заявки, представлены вопросы разработки заявки, проанализированы типичные ошибки. Ссылка на регистрацию.

9 ноября, 12:00 (МСК) – «Крупная моторика. Особенности двигательного развития детей с синдромом Дауна. Формирование навыков крупной моторики  развития с рождения до 12/15 месяцев», лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми.
На вебинаре Вы узнаете о сильных и слабых сторонах двигательного развития ребёнка с синдромом Дауна. Вы познакомитесь с причинами, лежащими в основе профиля двигательного развития и гимнастике активного типа, созданной П. Лаутеслахером. Будет рассмотрена структурированная система двигательного развития, которую с успехом могут использовать специалисты и родители младенцев с синдромом Дауна. Ссылка на регистрацию.

16 ноября, 12:00 (МСК) – «Крупная моторика (продолжение). Формирование навыков крупной моторики с 12/15 месяцев до ¾ лет, лектор Жиянова П.Л., - педагог-дефектолог. Автор и ведущий циклов лекционно-семинарских занятий и вебинаров по вопросам ранней помощи. Автор обширного ряда книг, статей и других методических материалов, описывающих работу фонда и методику работы с семьями и детьми.
На семинаре вы продолжите знакомство с методикой формирования  двигательного развития ребенка с синдромом Дауна раннего возраста. Мы обсудим формирование базовых навыков, а также повышение качества движений  с использованием игровых, бытовых и ландшафтных методов. Ссылка на регистрацию.

Кроме того, каждый вторник с 11 до 12 по Москве по телефону Даунсайд Ап ответит на ваши вопросы.
 

График проведения обучающих мероприятий в 1-й половине 2020 г.


В 1-й половине 2020 г. Даунсайд Ап приглашает на следующие вебинары в рамках пилотного проекта):

20 февраля, 11:00 (МСК) – «Подготовка отчета по программной деятельности», лектор – Боровых А.Э., директор Отдела стратегий Даунайд Ап.
Отчет – это главный, основной инструмент информирования заинтересованных сторон. Поэтому хороший отчет – это прежде всего глубокий анализ и убедительная аргументация. Именно поэтому в ходе вебинара участникам будет представлена информация о задачах отчета, структуре отчета по решению задач проекта, содержание каждой части отчета, а также вопросы объема и стиля отчета. Будут рассмотрены ошибки представленных отчетов за первый этап деятельности по пилотному проекту. Презентация и видеозапись вебинара.
 
27 февраля, 11:00 (МСК) – «Измерение результатов: получение обратной связи от благополучателей», лектор – Боровых А.Э., директор Отдела стратегий Даунайд Ап.
Понимание потребностей благополучателей – неотъемлемая часть деятельности социально ориентированной организации. Существует несколько уровней вовлечения благополучателей в деятельность НКО: на базовом уровне организация исследует их потребности, на следующем уровне – для совершенствования и развития программ - проводятся консультации и оценка качества услуг, далее – сотрудничество при принятии важных решений и, наконец, – вовлечение благополучателей в принятие решений. Активное вовлечение благополучателей в работу организации – мировой тренд, и польза от этого процесса очевидна для всех, кто заинтересован в решении социальных задач. На вебинаре будут рассматриваться ключевые аспекты формирования инструментов получения обратной связи от благополучателей. 
Презентация и видеозапись вебинара.​

26 марта, 11:00 (МСК) – «Современные электронные ресурсы для семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями», лектор – Михарева И.А., директор Отдела информации Даунсайд Ап.
Ведущая вебинаре расскажет о требованиях, предъявляемых к современным интернет ресурсам, таким как: визуальная привлекательность, в том числе проработанный дизайн, как со стороны UX (User Experience), так и со стороны UI (User Interface), хорошая навигация, удобное расположение кнопок и разделов. Любой посетитель должен интуитивно понимать, как найти нужную информацию на интернет ресурсе. Будут рассмотрены вопросы качества контента, в соответствии с потребностями целевой аудитории. Участники вебинара узнают, как можно совершенствовать ресурс через подход Agile. Как надо сотрудничать с целевой аудиторией, быть готовым внести изменения и тд. 
Презентация и видеозапись вебинара.​​

3 апреля, 13:00 (МСК) – «Преемственность поддержки детей с ментальными нарушениями и их семей на разных этапах жизненного пути». Лектор: Разенкова Ю.А. – доктор педагогических наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» (ИКП РАО).
Примерный план вебинара: Обоснование системы социального партнерства с организациями различных ведомств в целях адекватной поддержки семьи ребенка с ментальными особенностями. Описание структурно-функциональной модели взаимодействия организаций, оказывающих услуги семьям, с учреждениями систем образования, здравоохранения, социальной защиты населения и негосударственными (немуниципальными) организациями. Преемственность взаимодействия на всех этапах жизненного пути семьи обеспечивает необходимые общие условия для устойчивого функционирования такой социальной системы: комплексность, качество, своевременность и вариативность услуг. ВЕБИНАР ОТЛОЖЕН


9 апреля, 11:00 (МСК) – «Информационно-методическая поддержка и подходы к обучению специалистов​», лектор – Поле Е.В., директор Образовательного центра Даунсайд Ап.
Участники вебинара смогут познакомиться с принципами организации и содержанием занятий для специалистов, которые много лет проводятся в Образовательном Центре Даунсайд Ап. Будут рассмотрены ключевые аспекты разных форм обучения специалистов:
Курсы повышения квалификации, Методические семинары, Стажировки, Он-лайн трансляции, Вебинары. В частности, лекционно-семинарские занятия курса обобщают более чем двадцатилетний опыт работы Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, направленный не только на развитие детей, но и на повышение родительской компетентности. 
Презентация и видеозапись вебинара.​​​

23 апреля, 11:00 (МСК) – «Система информирования и активизация родителей (формирование активного родительства), воспитывающих детей с ментальными нарушениями», лектор – Нечаева Т.Н., директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап.
Деятельность специалистов Даунсайд Ап опирается на опыт ведущих отечественных и зарубежных ученых и практиков и в первую очередь нацелена на наилучшее обеспечение интересов ребенка, который всегда рассматривается в контексте семьи. Мы используем научно доказанные подходы к развитию детей, а вариативность услуг, позволяет семьям получать помощь и поддержку очно и дистанционно.
В ходе вебинара будет представлена информация о том, как в Даунсайд Ап организованы индивидуальные и групповые формы работы с родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и подросткового возраста. 
Презентация и видеозапись вебинара.​​​​
 

Ссылка для регистрации на каждый вебинар в рамках пилотного проекта будет присылаться всем желающим за 1-5 дней до даты проведения вебинара.
Вопросы по вебинарам в рамках пилотного проекта просьба направлять по электронной почте z.talitskaya@downsideup.org.
***
Также приглашаем на все обучающие мероприятия Образовательного центра Даунсайд Ап:
Бесплатные очные курсы повышения квалификации (проходят с течение 3-5 дней в Москве; обязательна предварительная регистрация по электронной почте e.ponomaryova@downsideup.org):
10-14 февраля - Курс повышения квалификации для дефектологов, педагогов, воспитателей и т.д. Темы уточняйте на сайте Даунсайд Ап .
16-20 марта - Курс повышения квалификации по формам работы. Для всех педагогов.
13-16 апреля - «Психологическое сопровождение семьи в ситуации рождения и воспитания ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями». Для психологов, педагогов, воспитателей.
Курсы 10-14 февраля и 16-20 марта будут сопровождаться онлайн-трансляцией, на которую могут зарегистрироваться все желающие.
Вебинары (бесплатные; проводятся в 12:00 по МСК):
20 января – «Развитие ребенка в повседневной жизни. Компетентностный подход. "Я все смогу”»
3 февраля – «Индивидуальные консультации семьи ребенка раннего возраста. Очные и заочные».
10 февраля - «Первые шаги адаптации семьи и ребенка в социуме. Опыт группы детско-родительского взаимодействия»
17 февраля – «Групповые формы работы с детьми раннего возраста на примере адаптационной группы»
2 марта – «Развитие связной речи у детей с синдромом Дауна»
23 марта – «Поэтапное формирование навыков чтения у детей с синдромом Дауна»
6 апреля – «Развитие речи детей с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра»
Ссылки для регистрации на онлайн-трансляции и вебинары находятся на сайте Даунсайд Ап в расписании обучающих мероприятий. Обратите внимание, что на каждое мероприятие необходимо регистрироваться отдельно.
Платные очные семинары и курсы повышения квалификации и семинары (проходят в Москве; обязательна предварительная регистрация по электронной почте e.ponomaryova@downsideup.org):
30 января и 9 апреля – «Развитие активной речи ребенка методом глобального чтения с использованием методики “Начинаем говорить”»
23 января и 21 мая – «Мультисенсорный подход к обучению математике. Использование материала и методики “НУМИКОН” в процессе формирования математических представлений у детей»
2-4 июня - «Формирование основных двигательных навыков детей раннего возраста с синдромом Дауна. Метод Петера Е.М. Лаутеслахера (Нидерланды) и его использование в практической работе с детьми».
Полное расписание обучающих мероприятий Образовательного центра Даунсайд Ап размещено на сайте фонда в разделе «Специалистам»

СОБЫТИЯ ПРОЕКТА 

21 ноября 2019 г. проведен третий вебинар Пилотного проекта. Тема вебинара – «Разработка показателей для измерения социальных результатов». Ведущий – Директор Отдела стратегий «Даунсайд Ап» А. Э. Боровых. На вебинар зарегистрировалось 14 специалистов из 5 регионов проекта. После вебинара все участники получили ссылку на видеозапись и файл с презентацией вебинара.

18 ноября 2019 года в Алтайском крае в рамках Пилотного проекта начала работать Диспетчерская служба для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития. Служба открыта в Бийске на базе Краевого реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Родник». По запросу родителей служба будет предоставлять им информацию об организациях, оказывающих услуги для семей, воспитывающих детей с особенностями развития. Информация о часах работы и контактный телефон находятся здесь 

17 октября 2019 г. был проведен второй вебинар по проекту для специалистов из 5 регионов. Тема вебинара: «Разработка системы социальных результатов». Были рассмотрены вопросы формулировки результатов социального проекта, их систематизация и измерение. Ведущий - директор Отдела стратегий "Даунсайд Ап" А.Э. Боровых. На вебинар зарегистрировалось 68 специалистов, онлайн слушателей было 52. Самыми активным были специалисты из Кемеровской области. С презентацией можно ознакомиться здесь.

2 октября 2019 г. в рамках проходившего в Этномире (Калужская область) Выставки-форума "Вместе ради детей" Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, состоялось открытое расширенное заседание рабочей группы  «Социальная защита детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья  и их интеграция в современное общество» при Координационном совете при Правительстве Российской Федерации по проведению в РФ Десятилетия детства, посвященное презентации пилотного проекта "Формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна".
На заседании выступали: Председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Гордеева М.В., министр социальной защиты Алтайского края Оськина Н.В., заместитель начальника управления образования и науки Тамбовской области Быкова М.В.,  начальник управления социального обслуживания населения Главного управления социальной защиты населения Курганской области Кудрявцева И.В., министр труда, занятости и социального развития Архангельской области Молчанова Е.В., начальник департамента образования и науки Кемеровской области Чепкасов А.В., а также Директор Отдела стратегий Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Боровых А.Э. Зал, рассчитанный на 80 мест, был переполнен, люди стояли у входа, чтобы послушать доклады. Презентацию А.Э Боровых можно посмотреть здесь.

12 сентября 2019 г. - эксперты Даунсайд Ап провели вводный вебинар по проекту для 5 регионов.Тема вебинара: «Система взаимодействия между организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна». На вебинар зарегистрировалось 23 участника из 5 регионов. После вебинара все участники получили ссылку на видеозапись и файл с презентацией вебинара.

КОНТАКТЫ

Контактное лицо по проекту в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап»: 
З.В. Талицкая z.talitskaya@downsideup.org